2024年5月7日火曜日

『レックリングハウゼン病』Mum Launches Campaign To Treat Her Son's Tumours | BORN DIFFERENT 


過去にお話した

『レックリングハウゼン病』

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)は
カフェ・オ・レ斑と神経線維腫を主な症状とする常染色体性優性の遺伝性疾患です。

3000人に1人が発症する難病の一つです。

現在日本では約4万人の人がこの病気と向き合って生きていらっしゃいます。

ただ世間ではあまり知られていないのも事実。

先天性もある病でもあります。

第17番目の染色体長腕の遺伝子変異

神経線維腫症Ⅰ型は親から受け継ぐ。

出生時からその多くは始まり

青年期へ向けて様々な病気が出てきます。

骨の異常や悪性腫や皮膚の神経線維腫やカフェ・オ・レ斑

その他

こういう病があるのだと知ってほしい。

遺伝子の病は沢山ある。

この世界はそういう病を持った人々をサポートしながら

共に生きなければならない。

カオスに満ちた人間社会。

社会福祉とはなぜあるのか?

政治とは何のためにあるのか。

そういう事も含め改めて考えなければならない。

マネーゲームをする暇があれば

その1割でもそういう人々が生きやすい

社会の為に使うべきなのではないか

医療に関するサポートの為に使うべきなのではないか?

軍事に使うマネーがあるのであればそういうところに

使ってこそ意義があるのではないか?と

私は思う。

未来を生きる次の世代が笑顔で楽しく生きられるように。

今の人間社会を良き方向へ変えなければならない。

その為にまずは知ってほしい。

病について。

そして

社会寄与について。

すべての生き物が元気で健やかに生きれるように。

God Bless you

Love

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