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2024年5月7日火曜日

『レックリングハウゼン病』Mum Launches Campaign To Treat Her Son's Tumours | BORN DIFFERENT 


過去にお話した

『レックリングハウゼン病』

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)は
カフェ・オ・レ斑と神経線維腫を主な症状とする常染色体性優性の遺伝性疾患です。

3000人に1人が発症する難病の一つです。

現在日本では約4万人の人がこの病気と向き合って生きていらっしゃいます。

ただ世間ではあまり知られていないのも事実。

先天性もある病でもあります。

第17番目の染色体長腕の遺伝子変異

神経線維腫症Ⅰ型は親から受け継ぐ。

出生時からその多くは始まり

青年期へ向けて様々な病気が出てきます。

骨の異常や悪性腫や皮膚の神経線維腫やカフェ・オ・レ斑

その他

こういう病があるのだと知ってほしい。

遺伝子の病は沢山ある。

この世界はそういう病を持った人々をサポートしながら

共に生きなければならない。

カオスに満ちた人間社会。

社会福祉とはなぜあるのか?

政治とは何のためにあるのか。

そういう事も含め改めて考えなければならない。

マネーゲームをする暇があれば

その1割でもそういう人々が生きやすい

社会の為に使うべきなのではないか

医療に関するサポートの為に使うべきなのではないか?

軍事に使うマネーがあるのであればそういうところに

使ってこそ意義があるのではないか?と

私は思う。

未来を生きる次の世代が笑顔で楽しく生きられるように。

今の人間社会を良き方向へ変えなければならない。

その為にまずは知ってほしい。

病について。

そして

社会寄与について。

すべての生き物が元気で健やかに生きれるように。

God Bless you

Love

2024年1月17日水曜日

あなたにも知ってほしい レックリングハウゼン病


※この動画は過去話題にもなった

故シムヒョンヒさんの生前の動画が含まれています。

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)は
カフェ・オ・レ斑と神経線維腫を主な症状とする常染色体性優性の遺伝性疾患です。

3000人に1人が発症する難病の一つです。

現在日本では約4万人の人がこの病気と向き合って生きていらっしゃいます。

ただ世間ではあまり知られていないのも事実。

先天性もある病でもあります。

第17番目の染色体長腕の遺伝子変異

神経線維腫症Ⅰ型は親から受け継ぐ。

出生時からその多くは始まり

青年期へ向けて様々な病気が出てきます。

骨の異常や悪性腫や皮膚の神経線維腫やカフェ・オ・レ斑

その他

こういう病があるのだと知ってほしい。

そしてそのご家族がどのように生活していらっしゃるか知ってほしい。

そういう思いで今回紹介させていただきました。

私がなぜ色々な病と向き合ってきたか

以前お話したことがありますが。

私の家系には膠原病が3人います。

その都度色々な病と合併症を起こし

死に瀕することもあった。

そういうことを見てきたのも一つあります。

そして

クライアントの施術をこれまで14年程向き合ってきて

様々な症状を抱えた人々と接してきました。

体のケアと心のケア

そういう人々をサポートしてきた事

こういうことが背後にあります。

過去政治の話や財政の話をする時も社会福祉の話を

何故するのか?

そういう風に思われたことも多かったと思います。

私が理想とする社会はそういう病気と向き合って生きる

人々が心も体も安心して過ごせる社会。

そういう思いがあるからです。

今の日本の現状を見ても危惧するからです。

だから今日も言い続けます。

政治の在り方を問いかけます。

弱者の為の政治。

健全者だけが生きる世界ではない。

互いに思いやり手を取り合って生きる。

それが本当の地球ではないでしょうか。

全ての生き物に幸あれ。